Detsembris toimuvate Annetamistalgute eel võtsime kohvikus teemaks dementsusest kogemuslugude jagamise tähtsuse. Soovime julgustada lähedasi oma loole mõtlema ja seda nii enda, teiste lähedaste kui valdkonna edendamise toetuseks jagama.
Dementsusega inimeste lood on kõik väga erinevad, küll aga võib leida sarnast dementsusega inimeste lähedaste lugudest. Lood ja kogemused on need, mis lähedasi ühendavad ja aitavad murekoormat vähendada. Nende jagamine mõjub teraapiliselt samamoodi kui jutustaminegi. Samal ajal tõstavad lood ka teadlikkust väljakutsetest, et tagada parem elukvaliteet ja toimetulek nii dementsusega inimestele kui nende lähedastele.
Kogemuskohvikus oli külas ka luuletaja, kirjandusteadlane ja -terapeut Berit Kaschan, kes avas erinevaid tahke, kuidas dementsus lähedase mina-lugu mõjutab. Aga ka seda, kuidas oma loo jagamine saab lähedast keerulisel teekonnal toetada. Lugude jagamine teraapiana võib olla nii enda jaoks, privaatselt – näiteks selle kirjapanek aitab ka mõtteid korrastada. Lugusid võib jagada ka avalikult – et need aitaksid teisi, tõstaksid teadlikkust ja võimaldaksid kaasa mõelda.
Lugude jagamise kasutegurid ja keerukused lähedaste vaatest
MTÜ Elu Dementsusega juhatuse liikme Seidi-Soini Lillipuu sõnul on esmalt oluline dementsusest rääkida oma perekonnas. „Kui lähedase võimekus hakkab langema, on ülejäänud perekonna suhetes sasipundar väga kerge tekkima – kõik on segaduses, teadmatuses. Mõistsin ja kogesin, et on oluline jagada pereliikmetega oma tundeid ja mõtteid, mitte jääda ootama, et olukord laheneks kuidagi iseenesest,“ tõdeb Soini-Lillipuu.
Soini-Lillipuu sõnul on eestlastel on keeruline omavahel arutelu pidada. „Ainuüksi minu enda mõtete jagamine peres on toonud rohkem mõistmist nii minu enda suhtes kui ka diagnoosi saanud lähedase osas. Otsus enda seisukohti peres jagada on ka perekonda tervikuna lähendanud. Kuna kogemuslood on tihti päris karmid ja peredes omavahelist mõistmist napib, kipuvad suhted hääbuma ja perekond kaugeneb teineteisest, mis aga raskendab olukorraga toimetulekut.“
„Kõige enam igatsesingi inimeste järele, kellega raskust jagada. Seetõttu liitusin MTÜ Elu Dementsusega, kus tunnen täna, et saan valdkonna edendamisse panust andes jõudu juurde, et hoolitseda diagnoosi saanud lähedase eest,“ jagab Soin-Lillipuu.
Samuti lähedase teekonna läbi teinud Chris Ellermaa sõnul oli tema jaoks oma loo jagamise üheks suurimaks väljakutseks sellega kaasnev tabu. „Meie, nõukogude ajal sündinud lapsed ei oska sageli lugusid rääkida. Arvame, et meie kogemus pole oluline, et me ise pole piisavad. Sageli puudub meil ka oskus ennast väljendada või oleme selle osa endast kinni pakkinud. Tuleb aga välja, et meie kogemuslood tegelikult aitavad ja huvitavad. Oma loo rääkimine ei ole kerge, mälestuste haav võib ikkagi lahti tulla. Pean ennast ikka pärast rääkimist kokku võtma, aga seda lihtsustavad oluliselt tugisüsteem toetavate lähedaste näol, saadud tagasiside ja ka oskus ja kogemus aastate jooksul oma lugu rääkida.“
Kirjandusterapeudi vaade – lugude jutustamine on paranemisprotsessi osa
Kirjandusteadlane ja -terapeut Berit Kaschani sõnul koosnebki inimese elu lugudest. On toetavaid lugusid ja õõnestavad lugusid, sõltuvalt sellest, kuidas me oleme eri olukordadesse suhtunud ja neile reageerinud. „Tihti me mõtestame end läbi lugude, mis meid tegelikult ei toeta. Pelgame nendest lugudest lahti lasta – mis siis saab edasi, kui seda ei ole? Isegi kui lugu teeb tuska, ei julge me lugudest lahti lasta – need on saanud meie osaks,“ sõnastas Berit Kaschan ühe olulise küsimuse seoses lugudega.
Lugude jutustamine on paranemisprotsessi osa ja annab eneseteadlikkuse
Oma loo jagamine, kas suuliselt või kirjalikult, annab lähedasele eneseteadlikkuse, mida mina praegu tunnen, arvan. Igaühel on õigus oma tunnetele, ka vastuolulistele. Meil on õigus tundevirvendustele.
Mida rohkem anname oma tunnete mõtestamisele võimalust, seda rohkem saame hakkama keeruliste olukordadega ja teame, kuidas endaga toimida. Teadlikkuse tasand aga ei tühista kuidagi isiklikku kogemust – emotsioonid ja tunded on endiselt lubatud ja olulised kogeda. Lugusid rääkides saame endale pakkuda hingamisruumi, olla kuuldud, ennast kuulata. Olla endaga armuline.
Kõige olulisem on kohe peres rääkida, millised on hirmud
Keerulise olukorra sees ei ole tihti mahti jutustada, jagada. On vaja teha otsuseid, olukorraga tegeleda. Kõige olulisem on aga esmalt omavahel peres jagada, millised on hirmud, eri tabud, stsenaariumid. See teeb võimalikuks edasise normaalse suhtluse ja loob loomulikkust uueks normaalsuseks. Muidu kõik kannavad pinget, räägivad aastaid kõrgendatud häälel ja tõstavad moosipurke ringi.
Jagatud lugu võib olla väga lühike
Lood on tegelikult mõlemasuunaline suhtlusvahend. Need on meie ümber olemas – ei pea üle mõtlema. Jagatud lugu võib olla ka väga lühike, kasvõi kaks sõna – „Mine ära!“
Ka suuline jagamine saab mõttesõlgust tuua, ent kirjutamine on protsessina korrastava mõjuga. See annab meile kontrolli, eriti kui on tegemist määramatusega.
Mina saan otsustada, kuidas oma lähedast mäletama jään
Lähedasele on kõige suurem leppimise töö uue olukorraga – näha kõrvalt, kuidas dementsusega inimese mina-pilt hakkab drastiliselt muutuma, on keeruline. Lähedasel on aga võimalik otsustada, kuidas jääme inimest mäletama. Mida jätan inimesest meelde? Mis on need kokkulepped, mida ma endaga teen?
Selleks, kuidas luua lugu, mida ma tahan oma lähedasest mäletada, soovitan, kuni inimene on valmis, küsida ja uurida tema mälestusi, et mäletada inimlikke hetki ja püüda mõista tema elu enne hääbumist. Üks võimalus on panna igale hääbumise märgile teadlikult kõrvale midagi head, mida sa soovid, et temast mälestustesse alles jääks.
Teistele lähedastele oma loo jagamise formaat peab olema turvaline
Pereväliselt oma lugu jagades – tugigruppides teistele lähedastele või ajakirjanduses – on oluline, et selleks oleks usalduslik formaat. Kogemuskohvikud pakuvad selleks head platvormi – tulla esmalt teiste lugusid kuulama ja leidma sarnasusi enda looga. Alati ei pea kaasa rääkima ja ennast avama. Alles ajapikku võib tekkida valmidus ja soov ka enda lugu kindla eesmärgi nimel jagada.
Mis on kirjandusteraapia?
Kirjandusteraapia ehk biblioteraapia on loovteraapia vorm. Selle peamiseks töövahendiks on keel ja kirjutamise, aga ka ilukirjanduse kaudu oma elulooliste sündmuste avamine. Tekst saab pakkuda inimesele oma tunnetega kohtumiseks ja nende mõtestamiseks turvalist kohtumispaika.
Praktiline soovitus lähedastelt
Lood ja nende talletamine – kas pildialbumi või mälestuste koguna – saavad olla ka väga heaks vahendiks hilisemal suhtlusel dementsusega lähedasega. Kasvõi meenutamaks, kes on kes. Koondatud erinevad episoodid elust ning teadmised lemmiktoitudest hobidest või muusikast pakuvad ligipääsu dementsusega inimese emotsionaalsele maastikule. Samuti on need ka väga heaks sisendiks hoolekandeteenuse pakkujale, et inimese vajadusi ja eripärasid paremini tundma õppida personaalsema hoolduse pakkumiseks.
SINU KOGEMUSLUGU ON VÄÄRT JUTUSTAMIST!
Kui tunned, et soovid MTÜ tegemisi toetada ja oled valmis MTÜ-le oma anonüümse kogemusloo annetama, saad seda teha meie veebilehel.
Annetades oma kogemuslugusid – jagades lähedasena oma kogemusi, saad lugude kaudu pakkuda toetust teistele, kes läbivad sarnast teekonda. Lisaks annavad kogemuslood MTÜ-le väärtuslikku teadmist dementsusega seonduvatest väljakutsetest ja vajadustest, millele huvikaitsetegevuses tähelepanu ja lahendusi luua. Avaldame lugusid MTÜ sotsiaalmeedias ja kodulehel, tagades diskreetsuse loos avaldatud detailide suhtes.
Meie tegevust saad toetada ka rahaliselt – Sinu annetus aitab muuta rõõmsamaks ja tegusamaks dementsusega inimeste ja nende lähedaste elu.
MTÜ Elu Dementsusega korraldab annetuste toel kogemuskohvikuid, kus dementsusega inimesed inimesed ja nende lähedased saavad turvaliselt ühistegevustes osaleda.
Meid on võimalik toetada „Ma armastan aidata” keskkonnas või tehes ülekande otse MTÜ Elu Dementsusega arveldusarvele EE422200221064538148. Selgitusse palume märkida “Kogemuskohvik”.
MTÜ Elu Dementsusega on juhtiv dementsusega inimestele ja nende lähedastele teavet ning huvikaitset pakkuv selts Eestis. Ühendades 2016. aastast dementsusega inimeste lähedasi ja valdkonnas töötavaid spetsialiste, on MTÜ ainus sõltumatu strateegiline partner riigile ja rahvusvahelistele organisatsioonidele Eesti patsientide ja lähedaste esindamisel ning neile värskeima praktilise info ja toe jagamisel dementsuse valdkonnas. Esindame Eestit valdkondlikes rahvusvahelistes organisatsioonides ja võrgustikes nagu Alzheimer Europe ja Alzheimer’s Disease International.
Ühingu missiooniks on huvikaitse eestkõnelejana olla suunanäitajaks dementsusega inimeste sõbraliku ühiskonna loomisel. Väärtustades armastust, väärikust, hoolivust, rõõmu ja hingetarkust, on ühingu visiooniks luua Eesti, kus dementsusega inimesed on väärtustatud ja nende elu toetatud.
Vaata lisa: https://eludementsusega.ee