28.mail 2025 toimus kogemuskohviku arutelu, mille fookuses olid tundlikud, ent üliolulised teemad: dementsusega inimeste huvikaitse, dementsusega seotud teemade kommunikatsioon ja ühiskondlik käsitlus. Kogemuskohviku pealkiri „Haigus ei defineeri inimest“ peegeldas keskset mõtet: vaatamata diagnoosile on iga inimene ennekõike inimene.
Külaliseks oli Piret Purdelo-Tomingas, Dementsuse Kompetentsikeskuse (DKK) juht, kes jagas osalejatega oma kogemusi ja teadmisi dementsusega seonduvatel teemadel ja väljakutseid seoses DKK töökorraldusega. Arutelu keskendus sellele, kuidas me ühiskonnana saame paremini seista nende eest, kes sageli ise end kuuldavaks teha ei saa, ning millist rolli mängivad kodanikuühendused, spetsialistid ja igaüks meist.
Haigus nagu iga teine: süsteemne tugi kui väärikuse eeltingimus
Piret Purdelo-Tomingas tõi välja, et keeruline käitumine ei tähenda lootusetust, see tähendab vajadust parema mõistmise ja lähenemise järele. Ta rõhutas, et dementsusega inimesed ei vaja eraldamist, vaid kaasatust ja selget süsteemi, mis suudab pakkuda tuge õigel hetkel. „Dementsus ei tohi jääda nähtamatuks, meie roll on teha need lood nähtavaks.“
Olulise teemana käsitles Piret ka ekspertnõustamist, mida Dementsuse Kompetentsikeskus on viimastel aastatel pakkunud hooldekodudele. Spetsialistide kohapealne nõustamine aitab mõista, kas keeruline käitumine tuleneb haigusest, keskkonnast või suhtlemisprobleemidest. See aitab ennetada olukordade eskaleerumist ja toetab nii personali kui ka peresid. Ta puudutas ka hooldereformi kui väga oodatud sammu, mis tõi paljudele peredele parema ligipääsu teenustele, kuid samas tekitas ka uusi probleeme. Pärast reformi on mitmed hooldekodud hakanud keerulise hooldusvajadusega inimesi, eriti raske ja sügava dementsusega kliente, teenusele mitte võtma või lõpetama lepinguid. Põhjuseks on pikad järjekorrad, mis võimaldavad kliente valida. Klientide valikuid tehakse mitte hooldusvajaduse põhjal, vaid teenusepakkuja tööjõu võimekusest tulenevalt. See on tekitanud olukorra, kus pered on taas jäänud üksi, kuigi paberil on teenused justkui kättesaadavad. „Me ei saa lubada, et reform, mis pidi tooma leevendust, muutub hoopis uueks tõkkeks kõige haavatavamatele,“ rõhutas Piret. Süsteem peab suutma reageerida paindlikult ja vajaduspõhiselt.
Dementsus ei ole pelgalt üksikisiku mure, vaid kogukondlik ja ühiskondlik probleem.
MTÜ Elu Dementsusega sotsiaalmeediakampaania, millega kutsuti inimesi avaldama oma arvamust ja vastama lühikesele küsimustikule, kinnitas dementusega seonduva problemaatika ulatust. Kampaania tulemused rikastasid kogemuskohviku arutelu ja andsid olulise sisendi huvikaitse suunamiseks.
Ettepanekuid huvikaitse edendamiseks oli palju, kuid läbivaks oli isiklike kogemuste jagamise olulisus just see aitab muuta nähtamatud olukorrad nähtavaks ning võimaldab paremini mõista, kuidas dementsus mõjutab nii inimesi kui ka nende lähedasi. Rõhutati ka vajadust igakülgse teavitustöö järele, alates koolitustest ja aruteludest kuni meediakajastuste ja avalike sõnumiteni. Meedia rolli hinnati väga oluliseks, sest pidev pildilolek aitab muuta ühiskondlikke hoiakuid ja hoiab teema fookuses. Toodi esile ka julgust märgata hoolimatust ja sekkuda, sest inimväärikuse kaitse algab hetkest, mil otsustame mitte kõrvale vaadata. Samuti rõhutati dementsusega inimeste lähedaste suuremat toetuse vajadust, sest nende koormus on sageli väga suur. Avalikus ruumis peab olema rohkem mõistmist ja abi ka nendele, kes ise ei ole patsiendid, kuid kannavad igapäevaselt suurt vastutust.
Igaühel on võimalus panustada; jagades, toetades ja olla nähtaval.
Liitumine MTÜ Elu Dementsusega ja osalemine kogemuskohvikustes on hea võimalus panustada huvikaitsesse. Need kohtumised on ennekõike teadlikkuse kasvatamise koht, kus saab olla dialoogis oma ala eestvedajatega, jagada kogemusi ja kuulata teisi. Kampaania tulemused näitasid selgelt, et sellistel kohtumistel on väärtus ja vajadus, need pole pelgalt arutelud, vaid praktiline huvikaitse vorm.
Et kogemuskohvikud saaksid jätkuda ja laieneda, on oluline meie toetamine, sest iga annetus on oluline, mis tagab meie jätkusuutlikkuse. Iga panus loeb, olgu selleks kogemuse jagamine, osalemine või rahaline toetus.
Huvikaitse ei ole kellegi teise töö, vaid meie kõigi ühine vastutus.
Suure tänud kõigile osalejatele, annetajatele ning meie ühingu toetajatele.
Teie MTÜ Elu Dementsusega