MTÜ Elu Dementsusega selle aasta esimene kogemuskohvik toimus rohke osavõtuga ning seekordseks külaliseks oli perearst Piret Rospu, kellega rääkisime dementsusest perearsti pilgu läbi. Keskenduti küsimustele nagu kuidas märgata esimesi muutuseid, kuidas jõutakse diagnoosini ning millist tuge vajavad nii dementsusega inimesed kui ka nende lähedased. Vestlust juhtis kommunikatsiooniekspert ja MTÜ Elu Dementsusega liige Sirli Peepson. MTÜ Elu Dementsusega esindaja ja lähedane Seidi Soini-Lillipuu tõi arutellu hooldaja vaadet, mida aktiivselt täiendasid kogemuskohviku osalejad. Kohtumine kujunes elavaks dialoogiks, kus küsimusi esitati, kogemusi jagati ning arutelu toimus kõigi kohalolijate vahel.
Perearsti roll on märgata muutusi, mis algavad hiilivalt
Piret Rospu tõi vestluses välja, et perearst on sageli üks esimesi, kes võib märgata muutusi inimese käitumises või toimetulekus, kuigi dementsus algab enamasti hiilivalt ja väga järk-järgult. Perearst puutub oma patsientidega kokku aastaid, mistõttu võivad just vastuvõttude käigus silma hakata väikesed muutused, mida patsient ise ei pruugi tähele panna. Näiteks võib inimene ajada segamini vastuvõtuajad, küsida korduvalt samu küsimusi, mitte mäletada hiljutisi uuringuid või tulla arsti juurde murega, millele on alles hiljuti juba vastus saadud. Perearsti vaates on oluline mõista, et sellised muutused ei tähenda alati kohe dementsust ning sageli ei pruugi patsient ise neid probleemina tajuda.
Arutelus rõhutas Piret Rospu, et perearst ei pea ega saagi kõike ise teada. Perearsti roll on sageli aru saada, millal tema enda võimalused lõppevad ja millal on vaja kaasata teisi spetsialiste. Dementsuse diagnoosimine on tavaliselt mitmeetapiline protsess, mis algab perearsti juures, kuid jätkub vajadusel neuroloogi, psühhiaatri või teiste eriarstide juures. Perearst teeb esmase hindamise, kogub infot patsiendi ja lähedaste käest ning suunab edasi uuringutele, kui on põhjust kahtlustada mäluhäiret või toimetuleku langust.
Oluliseks peeti ka seda, et diagnoosini jõudmine ei toimu ainult arsti ja patsiendi vahel, vaid on sageli koostöö pere, lähedaste ja erinevate spetsialistide vahel. Mõnikord märkavad muutusi esimesena hoopis lähedased, kes puutuvad inimesega tihedamalt kokku. Lähedaste tähelepanekud võivad anda väga olulist infot, sest just nemad näevad muutusi inimese igapäevases elus. Perearsti roll on aidata neid tähelepanekuid kokku panna, hinnata olukorda tervikuna ning suunata inimest edasi.
Millal on tegemist unustamisega ja millal haigusega?
Vestluses tuli esile, et paljud inimesed pöörduvad perearsti poole mäluhäirete hirmuga ka siis, kui tegemist on tavapärase igapäevase unustamisega. Unustatakse võtmeid, kokkuleppeid või seda, kas pliit sai välja lülitatud – sellised olukorrad võivad tekitada ärevust, eriti kui peres on varem olnud kokkupuudet dementsusega. Perearsti vaates ei tähenda selline juhuslik unustamine enamasti haigust, vaid on osa tavapärasest elust, eriti suure koormuse, stressi või väsimuse korral.
Samas rõhutati arutelus, et tõsisemad muutused võivad jääda märkamata just siis, kui lähedased ei puutu eaka pereliikmega igapäevaselt kokku. Kui suhtlemist on vähe, ei pruugi muutused käitumises või toimetulekus kohe silma hakata ning abi otsitakse alles siis, kui probleemid on juba süvenenud. Oluliseks peeti just igapäevase toimetuleku muutusi. Märgiks ei ole niivõrd see, et inimene midagi aeg-ajalt unustab, vaid see, kui ta ei saa enam hakkama tegevustega, mis varem olid iseenesestmõistetavad. Näiteks võib inimene hakata eksima rahaasjades, unustada arveid maksta või teha ebatavalisi kulutusi. Samuti võivad raskused tekkida toidu valmistamisel, poes käimisel või koduste toimingute korraldamisel. Tähelepanu tasub pöörata ka muutustele suhtlemises ja käitumises. Inimene võib muutuda kahtlustavaks, süüdistada teisi asjade kadumises või varastamises, vältida suhtlemist või hakata kordama samu küsimusi. Need on märgid, mida lähedased märkavad sageli enne arsti, ning just sellistel hetkedel on oluline pöörduda perearsti poole ja olukorda koos hinnata. Arutelus rõhutati, et dementsuse varajane märkamine ei eelda eriteadmisi, vaid tähelepanelikkust ja regulaarset kontakti oma lähedastega. Mida varem muutusi märgatakse, seda rohkem on võimalik inimest toetada ja tema toimetulekut säilitada.
Lähedase roll ja pere koormus
Seidi Soini-Lillipuu jagas arutelus lähedase kogemust ning tõi esile, et dementsus ei puuduta kunagi ainult üht inimest, vaid mõjutab kogu peret. Sageli muutub lähedane märkamatult hooldajaks ning vastutus igapäevase toimetuleku, turvalisuse ja otsuste eest langeb just perele. Arutelus kõlas korduvalt, et abi otsitakse tihti alles siis, kui olukord on juba väga keeruline ja lähedased on pikalt üksi hakkama püüdnud saada. Seidi rõhutas, et lähedased püüavad sageli võimalikult kaua ise hakkama saada, sest ei teata, kust abi küsida, ei taheta kedagi koormata või loodetakse, et olukord ei ole veel nii tõsine. Samas võib just see viia selleni, et koormus kasvab liiga suureks ning abi jõuab kohale alles siis, kui nii haige kui ka hooldaja on juba kurnatud.
Vestluses tõi perearst samuti esile, et hooldaja väsimine on väga suur risk ning seda tuleb ennetada juba varakult, kohe pärast diagnoosi saamist. Kui kogu vastutus jääb ühe inimese kanda, võib hooldaja kurnatus viia olukorrani, kus abi vajavad juba kaks inimest – nii dementsusega inimene kui ka tema lähedane. Arutelus räägiti, et hooldaja läbipõlemine ei teki üleöö, vaid kujuneb pikema aja jooksul, kui puhkust ei võeta, vastutust ei jagata ja abi ei kasutata.
Kogemuskohviku osalejad jagasid oma tähelepanekuid kui keeruline võib olla otsus kaasata kõrvalist abi või kaaluda hooldusteenuseid, isegi siis, kui lähedased tunnevad, et nad enam üksi hakkama ei saa. Samuti räägiti olukordadest, kus dementsusega inimese isiksus muutub ning käitumine võib muutuda äkiliseks, kahtlustavaks või agressiivseks, mis teeb lähedastele toimetuleku veelgi raskemaks. Kuulajate hulgas kõlas mõte, et sageli ei ole probleem ainult haiguse kulg, vaid ka see, et inimesed ei tea, millised võimalused on olemas või kuhu pöörduda.
Arutelus jäi kõlama, et dementsusega inimese toetamine on alati kogu pere ühine teekond ning sellel teekonnal vajavad tuge nii haige kui ka tema lähedased. Just seetõttu on oluline rääkida hoolduskoormusest ausalt ja varakult, et vältida olukorda, kus vastutus muutub ühele inimesele liiga suureks. Perearst Piret Rospu tõi välja, et lähedaste tähelepanekud perearstile on sageli väga väärtuslikud, sest just nemad näevad inimese igapäevast toimetulekut kõige lähemalt. Samas tõid kogemuskohviku osalejad välja, et paljud inimesed ei tea, kuidas perearstiga suhelda, millal abi küsida või millised võimalused üldse olemas on. Vestluses kõlas korduvalt, et dementsusest rääkimine ei ole hirmutamine, vaid vajalik selleks, et muutusi märgata õigel ajal. Oluline ei ole iga unustamist pidada haiguseks, vaid panna tähele olukordi, kus muutused hakkavad mõjutama inimese igapäevast toimetulekut ja turvalisust. Just selline teadlikkus aitab jõuda abi juurde varem ning vähendab nii lähedaste kui ka spetsialistide koormust.
Küsimus diagnoosi vajalikkuse kohta
Kogemuskohvikus tõstatati küsimus, kas dementsuse diagnoosi on alati vaja panna, eriti olukorras, kus haigusele ravi hetkel ei ole ja selle kulgu täielikult peatada ei ole võimalik. Arutelus toodi välja, et vahel tekib nii lähedastel kui ka arstidel küsimus, kas diagnoos annab inimesele midagi juurde või tekitab hoopis lisakoormust.
Arutelus rõhutas perearst Piret Rospu, et diagnoosi panemise üks oluline põhjus on selguse saamine, kas tegemist on tõepoolest dementsusega või võib sümptomite taga olla mõni muu haigus, mida on võimalik ravida. Kui põhjus on ravitav, saab inimese seisundit parandada, kuid kui tegemist on progresseeruva dementsusega, aitab diagnoos valmistuda haiguse edasiseks kuluks ning korraldada vajalikku abi õigel ajal. Samuti rõhutati, et diagnoos ei ole oluline ainult meditsiinilises mõttes, vaid ka praktilises elus. Õigeaegne diagnoos aitab korraldada hooldust, teha vajalikke otsuseid õigel ajal ning vältida olukordi, kus inimene ei tule enam toime, kuid abi ei ole veel kaasatud. Arutelus toodi kuulajate poolt välja ka olukordi, kus diagnoosi puudumine on tekitanud keerulisi olukordi näiteks juriidilistes küsimustes või otsuste tegemisel, kui inimese otsustusvõime on juba vähenenud.
Vestluses jäi kõlama mõte, et kuigi dementsust ei ole võimalik välja ravida, on diagnoos siiski vajalik, sest see annab selguse, aitab planeerida edasist elu ning võimaldab nii inimesel kui ka lähedastel saada õigel ajal vajalikku tuge.
Aitäh, et olite meiega ning jagasite oma mõtteid.
MTÜ Elu Dementsusega
MTÜ Elu Dementsusega tegutseb selle nimel, et hooliv ja teadlik suhtumine muutuks Eestis tavapäraseks. Ühingu tegevused – kogemuskohvikud, teavitustöö ja huvikaitse , on võimalikud tänu inimeste toetusele. Toeta meie tegemisi annetustega. Nii aitad hoida kogukonda koos, jagada usaldusväärset infot ning seista selle eest, et dementsusega inimesed ja nende lähedased ei jääks oma teekonnal üksi.