Haigus ei defineeri inimest, Eesti vajab hoolduskultuuris “restarti”.
Autor: Seidi Soini-Lillipuu
September on Alzheimeri kuu ning see on loodud selleks, et pöörata tähelepanu dementsusele. Dementsusest räägitakse üha rohkem ja põhjusega. Dementsus on haigus, mis puudutab miljoneid inimesi ja nende lähedasi üle maailma.
Dementsus on neuroloogiline haigus, mitte rumalus, „hullumeelsus“ või segadus – nagu vahel ekslikult arvatakse. Dementsus võib puudutada igaüht, olenemata soost, vanusest või muudest sotsioloogilistest teguritest. Muutus peaks algama sellest, kuidas me haigusest räägime ja veelgi enam – kuidas me suhtume inimestesse, kes elavad dementsusega.
Eestis tegutsev MTÜ Elu Dementsusega, mis ühendab dementsusega inimesi ja nende lähedasi, uuris oma kogukonnas, kuidas Eesti inimesed täna dementsust mõistavad ja mida tuleks muuta, et pakkuda mäluhäiretega elavatele inimestele rohkem väärikust, nähtavust ja tuge ning nende lähedastele abi. Kogukonna kogemustest joonistus välja kolm olulist suunda, mis vajavad parandamist:
1. Lugude ja teadmiste jagamine – teema suurem nähtavus aitab murda müüte ja
suurendada teadlikkust nii lähedaste kui ka spetsialistide seas. Teadmiste ja
teadlikkusega saab muuta ka hoiakuid.
2. Julgus sekkuda ja märgata – kui märkame hoolimatust või väärkohtlemist, tuleb
tegutseda. Me ei tohi vaadata kõrvale. Inimväärikust saab kaitsta ainult siis, kui meil on
julgus sõna võtta.
3. Tugi lähedastele – omastehooldajad vajavad rohkem tuge, mõistmist ja toetavat
sotsiaalsüsteemi. Lähedaste teeb suurt muret hoolduskoormus, mis on tihti nii vaimselt,
füüsiliselt kui majanduslikult kurnav. Sotsiaalsed tugisüsteemid peaksid olema
tugevamad ning inimeste teadlikkus haigusest parem, et süsteeme saaks luua.
Viimastel kuudel avalikuks tulnud dementsusega inimeste väärkohtlemise juhtumid panid meid küsima ka seda, kuidas lähedaste arvates saaks taolisi juhtumeid ennetada. Leiti, et lähedastel on võtmeroll, aga ühiskondlik tugi ja sotsiaalsüsteemi raamistik peavad olema samuti toetavad.
Dementsusega inimese väärkohtlemine ei tohi jääda nähtamatuks ja selle ennetamine vajab kollektiivset pingutust. Rõhutati ka julgust sekkuda ja hoolivust märgata. Juhul kui midagi on valesti, ei tohi vaadata kõrvale. Inimväärikust saab kaitsta ainult siis, kui meil on julgus sõna võtta. Samuti toodi välja vajadus parema toetuse järele dementsusega inimeste hooldajatele. Mitmed vastajad tõid näiteid lähedaste hoolduskoormusest, mis oli tihti nii vaimselt kui füüsiliselt ja majanduslikult kurnav. Avalikus ruumis peaks olema rohkem mõistmist, tähelepanu ja abi ka neile, kes ise ei ole patsiendid, kuid kannavad igapäevaselt suurt vastutust.
Eesti vajab dementsusega inimeste hoolduskultuuris “restarti”. Inimesed ootavad, et dementsusega inimesi nähtaks täisväärtuslike inimestena, et nende lähedasi toetataks ning et loodaks toimivad süsteemid, mis ei luba väärkohtlemisel varjuda vaikusesse.
Dementsusega inimene ei ole „kadunud inimene“, ta on endiselt siin, tunneb, vajab armastust ja väärikust. See on meie kõigi vastutus, mitte ainult seaduse, vaid ka südametunnistuse tasandil.
Alzheimeri kuu on ideaalne aeg teadvustada, et dementsus ei ole pelgalt isiklik tragöödia, see on ka rahvatervise ja sotsiaalsüsteemi probleem. Varajane diagnoosimine, kiire ligipääs teenustele ja hooldajate toetamine peavad saama osaks meie tervishoiusüsteemist.
Alzheimeri kuu on ideaalne aeg küsida: Millist hoolduskultuuri me tahame?