MTÜ Elu Dementsusega kogemuskohvikus arutleti Patsiendi elulõpu tahteavalduse (PET) seaduseelnõuga seoses tahteavalduse sisu ja võimalike tekkivate probleemide üle. Kogemuskohvikus astusid üles Tuuli Seinberg Eesti Puuetega Inimeste Kojast ning Chris Ellermaa ja Sirli Peepson MTÜ-st Elu Dementsusega.
Seaduseelnõu loob raamistiku, kus inimesel on õigus pöördumatu haigusseisundi korral loobuda tervishoiuteenustest ja protseduuridest, tekib ka õigus elulõpu tahteavalduses nimetada elukvaliteedi tunnused, mille saabumisel ta enam tervishoiuteenuseid ei soovi.
Chris Ellermaa tutvustas kogemuskohviku sissejuhatuseks, missugust tagasisidet dementsusega inimeste lähedaste esindusorganisatsioonina ministeeriumile anti ning missugused arutelud seadusloomes on olnud.
Tema sõnul tuleb arvestada mitmete oluliste riskide ja ohtudega, mis võivad puudutada dementsusega inimesi ja nende lähedasi. Oluline on dementsusega inimese autonoomia ja enesemääratlusõigus: kuidas käituda siis, kui näiteks dementsusega inimesed ei ole ise võimelised oma tahet avaldama, et ikka arvestataks nende soovidega.
Dementsusega inimesed võivad haiguse progresseerumise tõttu oma varasematest otsustest mitte enam teadlikud olla või nende suhtes meelt muuta. Seega on oluline, et PET oleks: regulaarselt üle vaadatav ja vajadusel uuendatav, samuti piisavalt paindlik, et kajastada muutunud seisundit ja olukordi või patsiendi soovide ümberhindamist.
Arsti roll patsiendi tahteavalduse tegemisel
Patsiendi elulõpu tahteavalduse tegemine käib alati koostöös arsti nõustamisega. Oluline on teada, et eestkostja ei saa teha PETi, PET baseerub usaldussuhtel ja see tehakse ainult siis, kui inimene ise on proaktiivne ja soovib seda teha. Seda võimalust ei hakata reklaamima ega inimestele soovitama. Elulõpu tahteavalduse võimalus on väga oluline, kuna aitab rääkida lähedastega keerulistel teemadest – mh näiteks sellest, kuidas inimene soovib korraldada oma matuseid.
Eestis on dementsusega inimeste kontekstis tihti probleemiks see, et meil on patsiendil kas täielik või null-otsustusõigus. Vaimse võimekuse languse kontekstis – dementsus väljendub eri faasides väga erinevalt – on tegelikult oluline hakata ka rääkima toetatud otsustamisest. Näiteks olukorras, kus demenetsusega inimene ei ole päris kaotanud võimet aru saada, võiks ta ka vähemalt osaliselt olla võimeline enda eest seista, kui ta saaks seda teha kellegagi koos. See oleks toetatud otsustamine, mis tagab dementsusega inimese kaasamise ja toimimise kauem tavalises elus.
Patsiendi elulõpu tahteavalduse teema on mitmetahuline
Chrisi sõnul on teema keeruline: arsti nõustamine on väga oluline ja jääb oluliseks. Kui esimeses seaduse väljatöötamiskava vormis oli väga täpselt määratletud, millest võib loobuda, siis lõpuks ei olnud, inimene ise saab määrata, missugused on teenused, millest ta missugustes olukordades loobuda soovib. Oluline on, et PET rakendatakse alati ainult juhul, kui patsiendi seisund on taaspöördumatu.
Mõtiskleme, missugune on meie jaoks hea surm
Tuuli Seinbergi sõnul on EPIKoda seda seaduseelnõud oodanud, sest enesemääratlusõigus on patsiendi puhul äärmiselt oluline. Igasuguste protseduuride puhul küsitakse patsiendi nõusolekut, aga kui asi puudutab elu lõppu, siis kaoks nagu enesemääramisõigus ära, me ei tegele sellega ega räägi sellest. Seetõttu on eelnõu väga teretulnud – see annab võimalus nn heaks surmaks, elu loomulikuks lõpuks ilma pikendatud lootusetu piinlemiseta. On tervitatav, et mõtleme ka enda elu lõpule, suhtleme sel teemal oma lähedastega avatult ja anname enda soovidest selgelt teada. Kui praegu on meil surmast rääkimine natuke tabu, loob elulõpu tahteavalduse seaduseelnõu hea raamistiku tabude murdmiseks.
Tuuli sõnul on elementaarne, et kannatusi siiski leevendatakse: valuravi ja toetav ravi jäävad, aga kui oled minemas teisele poole, ei tõmmata sind mingist seisundist alates jõuga tagasi. Jääb vaid loota, et ka olulised detailid saavad selgelt paika.
Täname kõiki toetajaid, osalejaid meie kogemuskohvikus.
MTÜ Elu Dementsusega
